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CK値が少し下がりました。

  • ピノピ
  • 2016/01/30 (Sat) 12:42:10
昨年夏に漢方に切り替える前に3300だったCK値は4000代になり、年末には5500ほどでしたが、今年に入って4860に下がりました。まだまだ高いしこれからどうなるかわかりませんが、ステロイドを止めているのにCKが下がったことは、漢方薬と鍼の効果に違いないので光が差した気がします。

また報告します。

最近SLEの知り合いができました。その方は今は総合ビタミンのサプリメントと水素風呂をされていて、ステロイドは自己判断で徐々に離脱したそうです。

膠原病はステロイド無しに治るよと断言してくれました。

私もそう言えるようにしたいです。

ご心配おかけしてすみません。

  • ピノピ
  • 2015/12/29 (Tue) 11:47:06
まるこ爺さま お久しぶりです。

アドバイスありがとうございました。
るきこさんにも心配かけてしまいました。

甥御さんに聞いていただくとか考えていただき有難いことです。漢方の内容は度々変更されるので確定できにくいです。

そのうちこのままではヤバイと思うことがあったら相談させて頂きますね。

今の気分は漢方の先生を信じたい感じです。
免疫抑制剤を始めるとなるとまた数ヶ月入院することになるし。
腕や脚の動きが悪いのはちょっと不便ですがステロイド飲んでないことは快適です。
また報告いたします。ありがとうございました。

ではお元気で!良いお年を!

ステロイドゼロになって

  • ピノピ
  • 2015/12/16 (Wed) 15:53:10
漢方クリニックには毎週通っています。
先生は毎回手の平と頭と舌に何本も鍼を打ってくれます。
漢方薬は毎日一時間かけて煎じます。
腕が挙がらないのは相変わらずです。息苦しさは治りました。

漢方薬を飲み出して両足の甲や膝裏、ふくらはぎ、足首などにビッシリ真っ赤にヘルペスが現れました。下痢も始まりました。5ヶ月経ってもまだ治りません。

でも今日も私は漢方薬を煎じます。

ステロイドをやめたらもっと漢方薬が効いてくる。そう言う先生を信じて頑張ります。

久しぶりの近況報告まで

Re: ステロイドゼロになって

  • まるこ爺
  • E-mail
  • 2015/12/27 (Sun) 01:50:26
ごめんなさい!迷惑書き込みなどがあったのでメッセージをいきなり表示しないようにしていました。一応解除してあります。
ところで、実は私の甥っ子が長野の「信濃町立信越病院」で漢方を研究していて(内臓外科が専門ですが・・)かなり詳しくなっています。もし、良かったらピノピーさんの処方されている漢方薬について調べてもらいましょうか?ステロイドをやめて漢方薬だけに頼るのが本当に良いのか・・・?と思います。もしよろしければ、メールしてください。

Re: ステロイドゼロになって

  • るきこ
  • 2015/12/27 (Sun) 23:25:59
ピノピさま

お久しぶりです!!
あっと言う間に年月が過ぎていました。私はお陰様で元気です。
漢方のみの治療法、危険です!!
私自身も大学生病院で処方される漢方は飲んでますがあくまで補助的なものとして位置づけてます。

心配です!

久しぶりの近況報告です。

  • ピノピ
  • 2015/12/16 (Wed) 15:39:27
ご無沙汰しています。

前回のカキコミから二年以上経ってしまいました。
私はだんだんステロイドの効きが悪くなり、腕が挙がらないし脚の引き上げも悪くなり、息苦しい時もあり、3月に入院しました。説明を受け翌日から免疫抑制剤を始めるという時に血液検査の結果が上がってきて甲状腺ホルモン値の異常がわかり、ひとまず退院してそちらを先に治してこいということになりました。

神戸の隈病院でバセトー病と診断されてそちらの治療は問題なく併行して構わないようでした。

この頃ネットで見つけた薬局でシイタゲンが自己免疫疾患に効くし他にも効く漢方薬があると言われました。月に7万くらいかかりそうでした。

漢方薬に興味を持ち調べるうちに保険が効く漢方の病院があるとわかり、通い易さなどを比較して良さそうなクリニックを見つけました。

7月21日に初めて診察を受け、院長の指示で減薬し、4ヶ月でステロイドゼロになりました。

もう明日から11月なんて早いね。

  • ピノピ
  • 2013/10/31 (Thu) 09:33:00
るきこちゃん、 憧れます。私はステロイドと縁が切れません。先生は免疫抑制剤との併用とかも言われません。副作用があまり出ていないからかな。ムーンフェイスが引っ込んだのでそれでもいいかと思ったりします。ステロイドを減らすのは怖いです。肩や股関節の動きがおかしいので、階段を上がったり、走ったりしにくく、重い物を持ち上げるのも力が入りにくいです。でもまあ、日常生活をボチボチやるには支障ありません。個人差があるらしいので、私などはラッキーな方だと思います。

離脱できたらどんなにいいかとは思いますが、主治医を信じてこのまま年を重ねていくと思います。

年末年始に向かい、何かと気ぜわしいですが、離脱が続くようストレスや疲れに気をつけてくださいね。

ではまた。

Re: もう明日から11月なんて早いね。

  • るきこ
  • 2013/11/17 (Sun) 21:48:53
ピノピちゃん。いま、ようやく読みました。すみません!

筋炎からくる関節炎ですかね?>肩や股関節。
そう。。。日常生活を送れる・・これだけでも幸せですよね。


重いものを持ち上げるとき、体まで一緒についていくので、いつも苦笑します…。それでも携帯のボタン一つ押せなかった頃に比べればマシw

今月~年末までは数日しか休みがなくて、ヘトヘトですが、ステロイドフリーでもテンションあげて頑張ります!

ピノピちゃんもふぁいと~~☆☆

秋ですね。

  • るきこ
  • 2013/10/04 (Fri) 18:25:37
皆さま、いかがお過ごしでしょうか?
私は、年相応に老化が進む身体とともに何とかやっております♪

二度目のステロイド離脱に成功したのが、今年3月。免抑のおかげでステロイドがなくても無事に再燃なく過ごしております。

発病して、8年半が過ぎました。掲示板とも同じ年月が経ちました。

このまま何事もなく、と信じたいです!!
みんなも大事にしてね~♪

かつみさん、お久しぶりです。

  • ピノピ
  • 2013/02/01 (Fri) 08:28:52
役員を3つもこなしておられたなんて、頭が下がります。健常な人でもなんなくこなせないですよ。1つでも引き受けたら体力や時間を取られるし、人間関係に気を使うし、さぞかし大変だったと思いますよ。そういう仕事は避けてきてしまった私から見たらかつみさんはすごい頑張り屋さんだと思います。でも、お身体を大切にしてくださいね。できないと思ったら、無理して引き受けたらストレスになりますよ。

娘さんが成人されたとのこと、おめでとうございます。私の長男も同じ年です。うちは高校を中退したり、再受験したりでハラハラしましたが、昨年から調理の専門学校に入学し今までで一番真面目に楽しく通っています。

間質性腎炎の兆候なんて心配ですね。もう薬が増えるのは嫌ですね。私は更年期障害なのか頭痛が続きましたが、命の母でおさまりました。薬というものは有難いとも思います。できれば縁は切りたいけれど。子供達はできれば薬と縁なく暮らしてほしいですね。

私も7年くらいか、もう少し長いかな。こちらで同じ病の友達ができてとても心強かったです。すなるちゃんに感謝しています。

私の場合は多発性筋炎の中でも痛みやだるさも全く無く、CPKの数値は未だに700代ですが、日常生活には問題ありません。プレドニゾロンは隔日30ミリですが副作用もほとんどありません。不便は風呂洗いに力が入りにくいのと走れないことくらいです。この病気と診断されても悲観しないでと伝えたいです。

2013年ですね

  • かつみ
  • 2013/01/22 (Tue) 05:38:58
早朝目が覚めて、久しぶりにお邪魔致しました。

今年度は町内会や、息子の障害児クラブや学校の役員など3つもまわってきて本当にしんどかったです。
普通の人ならなんなくこなせることなのになーと溜め息が出ます。

今月病院に行ったら間質性腎炎の兆候ありと言われました。
今のところは投薬まではいきませんがこれから注意していきましょうと。
落ち込みます。
尿検査も白血球が出ちゃってますし。
40過ぎてからまた第2次の発症の波が来ている感じがします。

いいこともあって、先日大学生の娘が成人しました。
ここで相談させてもらった時には中学生1年生でした。
あれから7年。
一人でも若い人が病魔に侵されないよう、と願ってやみません。

今年も、はや12月となりました。

  • ピノピ
  • 2012/11/30 (Fri) 23:53:37
忙しい年でした。
前の書き込みのあと、るきちゃんが返信くれていたのを今見ました。骨粗鬆症に気をつけます。

その後も整骨院に週に一度かよっています。そうしたら5月に974だったCPKが6月に826、そして9月に575に下がってきました。なぜ効くのか不思議なくらい穏やかな治療です。よくある電気治療やマッサージはありません。なぜか私には合ったようです。今月の検査でも安定していたらプレドニンが減らしてもらえます。

すなるちゃんに返信したら良かったと心痛む季節です。
皆さん、健やかに過ごされますように。

夕べは雨風激しく、雷もすごかったです。

  • ピノピ
  • 2012/07/07 (Sat) 20:53:54
今年の梅雨は男性的ですね。

前の書き込みから半年以上たっています。長男の卒業も次男の進級も願いが叶いました。でも、ガンの抗がん剤治療中だった義父が5月に亡くなりました。ずっと元気だったのに、抗がん剤で食欲がなくなり、口内炎がひどく、急激に弱っていきました。もし、抗がん剤治療を、しなければ、余命は2年と言われていたそうです。やりきれない、悔しい気持ちです。

私は整骨院に通い出して、歩き方が変だったのが治って来ました。数値も少し下がりました。楽しいことを見つけて毎日何かしたいなあと思います。

Re: 夕べは雨風激しく、雷もすごかったです。

  • るきこ
  • 2012/07/08 (Sun) 21:24:37
ピノピちゃん。昨夜はメールやりとり、うれしかったです。
そして、メールで喜んでくださって、私みたいなもんも、たまには人の役に立つんだな~と・・・。

お義父さま、本当に残念なことでしたね・・・。
悔いはつきないでしょうが、ピノピちゃんが、元気であること。お義父さんを何回も思いだしてあげることが、何よりの供養でしょう!!

整骨院は気持ちも整えてくれているみたいですね♪ 医師には、「どうせわかってもらえないわ~」とつらいこととか言えませんし。
プレいっぱい飲んでいたら、骨粗しょう症が心配です!骨の薬飲んでね!